Choď na obsah Choď na menu
 


NÁŠ PRÍBEH

 

Ako začať...

Niekedy na jeseň roku 2009 si mama našla na tehotenskom teste 2 čiarky. A veľké prekvapenie nastalo, keď pán doktor oznámil, že v brušku sú aj dve detičky. Poznamenal: tieto sa vyskytujú menej často-sú jednovaječné, majú spoločnú placentu, budeme ich musieť často sledovať, či sú vyživované rovnako. V rodine máme 2x dvojčatá, ale prekvapenie aj tak bolo veľké a striedali ho obavy a strach čo bude ďalej.

Tehotenstvo: prebiehalo celkom pokojne-takmer bezproblémovo. V 18. týždni tehotenstva neboli síce dobré výsledky z krvi, čo vyplaší každú matku-hrozili genetické vady /Downov Syndrom/. Po návšteve genetičky v Žiline a objasnení, že tabuľky pre viacnásobné tehotenstvo neexistujú a je veľká nepresnosť v týchto výsledkoch sa mama trošku ukludnila a následne odmietla pre veľké riziká amniocentézu /odber plodovej vody/. Najskôr si však nechala v Žiline urobiť takzvané morfologické sono, t.j. merania končatín a kontrola všetkých orgánov, no a to dopadlo dobre.

Problém nastal až v 32 týždni tehotenstva, kedy sme boli hospitalizovaní v TN nemocnici /2 týždne/ z dôvodu tvrdnutia bruška, čo sa našťastie pre včasné podchytenie upravilo po viacerých magnéziových infúziach a o 14 dní sme odišli domov. Doma sme vydržali až do maminých okrúhlych narodenín a potom už doktor odporučil hospitalizáciu v 36. týždni tehotenstva. Tak sme ležali v TN nemocnici ešte dva týždne a čakali a čakali a bolo nám veľmi tesno.

Náš "pozemský" príbeh sa začal písať dňom 20.7.2010, kedy sa lekári v Trenčiaskej pôrodnici rozhodli ukončiť tehotenstvo v 38. týždni sekciou /dôvod-polohy bábätiek hlavičkou dolu a druhy plod koncom panvovým/ .

A tak sme sa presne o 8:00 hod. Alex a 8:01 hod. Erik dostali na tento svet.

Naše pôrodné údaje:

Alex - 2800 g  a 47 cm

Erik - 2500 g a 45 cm

Ako mnoho iných, aj my sme museli podstúpiť fototerapiu z dôvodu bilirubímie /novorodenecká žltačka/. Tú sa nám po pár dňoch podarilo zdolať a po 10 dňoch si nás rodičia spolu so starším bračekom Deniskom odnášali domov.

Doma sme sa mali fain. Vyžadovali sme si stálu pozornosť a maminu sme nenechali v noci ani pospať - pýtali sme často "dudu". Preto sme prospievali veľmi dobre.

V 3 mesiacoch sme po prvý krát navštívili pani doktorku neurologičku, nakoľko Erik nedotáčal hlavičku úplne do strany, čo sa mamine nepáčilo. Tá nám odporučila cvičenie Vojtovou metódou, ktoré sa nám ale vôbec nepáčilo. Ale cvičili sme. Každý hovoril že sme "mackovia" a sme dvaja, preto nám tiež nejde tak dobre pretáčanie sa z bruška na chrbátik a samostatne sedieť sme tiež začali až skoro v roku. Náš celkový motorický vývin bol oneskorený. Chodili sme každé tri mesiace na kontroly na neurológiu a pani doktorka vždy skonštatovala že to je fain-no a my sme jej verili veď ona je študovaná. 

Prešli sme plazením a štvornožkovaním, ktoré nás každý ubezpečoval že je najdôležitejšie pre správny vývoj chrbtice. Čas letel veľmi rýchlo, my sme sa dokázali už postaviť na nôžky, ale len popri nábytku. A vyzeralo to, že naozaj sa každú chvíľku pustíme sami. 

Keď prišiel 18-mesiac, ktorý je tabuľkovo hraničný a my sme sa predsa len nepustili sami chodiť, zmenili sme pani doktorku-neurologičku a začali dochádzať ďalej do Trenčína, kde nás pán doktor hneď šokoval diagnózou - detská mozgová obrna-spastická diparéza a odporučil nám intenzívnu rehabilitačnú liečbu.

Nakoľko nieje veľa možností, ktoré hradí poisťovňa a poradovník je dlhý, dostali sme sa na liečebný rehabilitačný pobyt do Dunajskej Lužnej presne po 4 mesiacoch t.j. v auguste 2012. Tam sme vyskúšali liečbu laserom, biolampou, kyslíkoterapiu, masáže a cvičenie Vojtovou metódou. Žiaľ všetky terapie boli nedostačujúce, 2 masáže týždenne a jeden perličkový kupeľ za týždeň je veľmi málo. Po pobyte sme  nebadali viditeľné pokroky /okrem zlepšenia reči/, nakoľko všetko vraj ide veľmi pomaličky a my musíme len cieľavedome pokračovať, zháňať podporu v dnešnej pre mnohých tiež zložitej dobe a hlavne nevzdať sa!

V novembri 2012 sme aj napriek vzdialenosti navštívili ako prví novootvorené rehabilitačné centrum v Košiciach a podstúpili sme 3 týždenný pobyt a cvičenie pod názvom Therasuit  /jedná sa o cvičenie v špeciálnej klietke a obleku/. Po tomto pobyte sa ukázali prvé zmeny- stehenné svalstvo ostalo voľnejšie, čo bolo poznať aj pri prebaľovaní. Stále viac sme sa držali na nôžkach prichytávajúc sa steny a nábytku a naše kolienka si konečne mohli odpočinúť. Pobyt však stál 800,-E na jedno dieťa bez stary a ubytovania.

Pokúšali sme sa osloviť rôzne nadácie, firmy a zapojili sme sa do viacerých projektov. Po dlhšom čakaní prišiel výsledok. Nadácia Pontis a program Srdce pre deti nás vybrala a prispela nám väčšiou sumou na finančne náročný dvojtýždenný pobyt v Európe vychýrenom rehabilitačnom centre, ktoré máme u nás na slovensku v Piešťanoch. Tak sme sa s pomocou mnohých dostali dňa 21.1.2013 do Adeli Medical Centra. Každý z nás dostal 3 členný team fyzioterapeutov, ktorí s nami dennodenne od 7,40 hod. do 13,00 hod. podstupoval cvičenia a terapie. Okrem už známeho "kozmického" obleku, ktorý nás držal v priestore sme si vyskúšali terapiu laserom, kyslíkom, hypoterapiu na trenažéroch, manuálnu terapiu Ruským doktorom a tiež logopédiu. Všetko toto bolo pre nás nesmierne fyzicky náročné, ale zvládali sme to takmer bez plaču.

Po príchode domov a odpočinku prišli výsledky. Snažili sme sa o prvé-síce škaredé "čapatučké" krôčky od predmetu k predmetu cca 2 metre, s veľmi prehnutým chrbátikom /kôli slabému svalstvu brucha/ . Zistili sme, že to bude ešte dlhá cesta, ale my sa nechceme vzdať!

Dozvedeli sme sa o možnosti zbierať si 2% z daní na naše rehabilitácie a vďaka tejto možnosti sme absolvovalili ešte dvojtýždenný pobyt.

Rastom sa naša spasticita zhoršovala a v tomto roku nám bola špeciálnou, veľmi šetrnou metódou narušená. Zákroky sme absolvovali v Krakove, kde Ruskí lekári prevádzajú túto metódu, po ktorej nám ostalo len 12 raniek veľkosti 2mm, všetko veľmi rýchle a bezbolestné, bez sádrovania. Všetky náklady boli na plesciach našich rodičov.

Po troch týždňoch v kočíku sme sa mohli postaviť po prvý krát na nôžky – na celé chodidlá! Kolienka nám nejdu do X a špičky do seba. Naša stabilita je lepšia, Alex sa naučil zastaviť si a chviľku stáť v priestore, no potrebujeme ďalej cvičiť a naučiť sa pre iných úplne bežné veci-stoj v priestore, zohnúť sa po hračku, vstať zo zeme, zdolať schody, vo svojich 4 rokoch sme stále plienkovaní a zaostáva naša komunikácia. NO napredujeme a to je hlavné.

Preto musíme pokračovať a naďalej zháňať financie na intenzívnu rehabilitáciu, pretože náš mozog je ešte veľmi foremný a v tomto veku dokáže pohybové vzorce ukladať najrýchlejšie.

Nakoľko tieto rehabilitácie zatiaľ zdravotné poisťovne nehradia, resp. 2 poisťovne uhrádzajú cca 250 E, musia si ich hradiť pacienti sami, sme nútení aj takouto formou oslovovať čo najširšie spektrum ľudí, čo je v dnešnej dobe veľmi náročné.

Pretože najhoršia je bezmocnosť a strata času. No a každý rodič predsa chce zo svojho dieťaťa vychovať samostaného, sebestačného jedinca užitočného pre túto spoločnosť.

 

Vopred Vám ďakujeme za každú dobrú radu, povzbudenie a akúkoľvek prípadnú finančnú pomoc.

s pozdravom Alex a Erik Veselý s rodinou

 

 

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

Podpora pre vás - od mojho Martinka

(Andrea, 24. 8. 2014 22:42)

Dobrý deň,

rada by som vám vyjádrila podporu pri rehabilitáciách a cvičení a kúpeľoch. Moj 2 a pol ročný Martinko má presne to isté, samostatne chodiť začal v 23 mesiacoch. Dlhší čas už žijem v Čechách, a nesmierne som vďačná musím povedať velkému zázraku - absolvovali sme 6-týždňov liečenia v Janských Lázních./další zázrak bol, že komplet pobyt nám hradila poisťovna/. Náš zdrav. stav sa omnoho zlepšil, je to svetoznáme kúpelné miesto pre liečbu DMO. Detska liečebňa Vesna. Držím vám palce, a ak náhodou budete mať možnost - odporúčam. S pozdravom Andrea Mačugová
andrea.macugova@gmail.com