Choď na obsah Choď na menu
 


NÁŠ DENNÍČEK

 

 

Nakoľko sa našli ľudia, ktorých zaujíma náš osud a myslia na nás,

v tomto bloku budeme informovať o našich prípadných úspechoch a novinkách...

 

- Tak a toto sú naši kamoši. Vľavo je nová fitlopta a koník /pomôcky na nácvik rovnováhy/. No a vpravo - to nám ujo kuriér konečne po viac ako mesiaci priniesol naše prvé ortopedické topánky /po predpísaní a následne pomeraní bolo treba čakať na ich výrobu/. Sú nám síce ešte veľké, ale držia pevne naše členky, čo je dosť dôležité a hlavne korigujú "špičkovanie".

 

 

fotografia0875.jpg

- pridávame trošku nekvalitné video je to večer pred cvičením Vojtovou metódou.

Deti ju neobľubujú a zväčša plačú, pretože sú držané v polohe, ktorá im nevyhovuje.Cvičenie má za úlohu oživiť spiace svaly a pripomenúť mozgu ich existenciu.

http://www.youtube.com/watch?v=1eb3toF5b7g&feature=plcp

 

13.9.2012 

Odporučenie od doktora na ďalšiu rehabilitáciu - dnes zasielame do Dunajskej Lužnej a dúfame, že do konca roka na nás ešte príde rada.

 

fotografia0877.jpg

 

- prišli sme na to, že keď sa nám podarí otvoriť dvere na izbe, môžeme sa tajne dostať hocikedy, hocikam.  Skúšame to stále častejšie a z úspechu máme veľkú radosť. Ale niekedy sa to nepodarí :o/

http://www.youtube.com/watch?v=Nn428-ENQyU&feature=youtu.be

 

a toto je zábava - nácvik rovnováhy

 

p1013574.jpg

 

p1013571.jpg

 

- na náš Bankový účet nám pribudli prvé peniažky. Sú to symbolické sumy od ľudí, ktorých vôbec nepoznáme a o to viac si to ceníme... ĎAKUJEME VÁM!  

 

Dňa 17.9.2012 nám bola uverejnená po overení zdravotných záznamov výzva, kde je možné tiež prispievať na našu vytúženú rehabilitáciu v ADELI centre

 

http://www.ludialudom.sk/vyzvy/645

 

Pokúšame sa zdolávať prvé schodíky...

 

fotografia0894.jpg

 

fotografia0895.jpg

    

28.9.2012

Odoslali sme formuláre - žiadosti, po zverejnení výziev- spoločnosti SPP a Nadácia Pontis, záujem býva veľmi veľký, skúste nám držať palce, možno vyberú práve nás...

 ...a sme Veselí ...

http://www.youtube.com/watch?v=JfEi5IFD3P8&feature=plcp

 

2.10. 2012

Tak a sklamanie -prišiel e-mail, že sponzor projektu O KROK VPRED sa rozhodol vyberať len s pomedzi pacientov nad 18 rokov  :o/

11.10.2012

Včera večer sa prišla na nás pozrieť teta fyzioterapeutička. Nakoľko voľakedy pracovala v Adeli centre, potvrdila nám, že aj keď je rehabilitácia v Adeli náročná pre deti a byť v obleku a cvičiť v ňom nieje vôbec jednoduché, veľmi by nás vraj dokázal spevniť a naučil používať svaly, ktoré máme veľmi slabé a sú potrebné na správne držanie tela.

Takže zháňanie peniažkov potrebných na túto rehabilitáciu pokračuje...

... ale deti sú bez starostí...

http://youtu.be/456z5OYQcCw 

 

20.10.2012

Máme 2 rôčky a 3 mesiace. Po prvý krát sme boli u pani kaderníčky a tá nám bez plakania ostrihala vlásky. Vyzeráme už trošku ako takí chlapci, začali sme krajšie rozprávať a hlavne vymýšľať hlúposti - takto sa predvádzame dedkovi /skáčeme/

http://youtu.be/Yq0LrtIWmh8

a takto sa teší Erik  :o/

http://youtu.be/O2IOJRsYRU0

 

 a toto je cvičenie, ktoré by sme chceli ako jedni z prvých na slovensku vyskúšať , metóda sa nazýva Therasuit...

 

klietka.jpg

 

 1.11.2012 - máme novú žinenku na cvičenie /na predpis/

 

fotografia1051.jpg

 

4.11.2012 -  A máme  termín nástupu na THERASUIT     19.11.2012

http://www.facebook.com/home.php#!/media/set/?set=a.10151090986821695.425715.285013206694&type=1

 

29.11.2012

Momentálne absolvujeme trojtýždňový rehabilitačný pobyt v Košiciach 19.11.-7.12.2012. Veľmi sa snažíme a pretože nemáme prístup k internetu, veľa fotografií a videá pridáme hneď po návrate domov. Držte nám palce!

 

 

p1013763.jpg

 

 

9.12.2012
 
Včera navečer sme dorazili v poriadku domov z Košíc. Chceli by sme sa veľmi poďakovať tým, ktorí na nás mysleli, držali nám palce, celému skvelému kolektívu v centre Liberta /za trpezlivosť a ústretovosť vo všetkom/. Stálo to všetko veľa síl, za úsilím bol aj plač, veľa energie. Ale stálo to za to!
Chlapcom sa uvolnila spasticita nožičiek /idú viac na päty/ povolili stehenné svaly /dajú sa im viac rozkročiť nožičky/ rozrozprávali sa viacej /už nieje bus ale autobus a podobné slovíčka/ no a ako vidno na fotke Alexovi sa podarilo samému postáť pár sekúnd bez obleku v priestore bez opory. No a ďakujeme najmä tým, vďaka ktorých finančnej podpore sme mohli tento pobyt absolvovať, nakoľko poisťovne na slovensku podobné rehabilitácie vôbec nehradia. Držte nám palce, aby sa nám podarilo čím skôr nazbierať peniažky a pokračovať v našej ceste ďalej, pretože chlapci sú šikovní a majú na to....
 

alo.jpg

Alex pár sekúnd sám bez pomoci...

 

...a takto som sa snažil v Košiciach... klikni na link-    VIDEO

http://youtu.be/GdFFtTXBGcc

http://youtu.be/MxmuNxX-DDY

 

17.12.2012 

Dnes nám prišla na podpis zmluva od nadácie Pontis /Srdce pre deti/, kde sme boli vybraní spolu zo 60-timi detičkami pre budúci rok a chceli by nám prispieť na 2 týždenný rehabilitačný pobyt. Veľmi sa preto tešíme a vďaka mnohým dobrým ľuďom sa nám snáď podarí ďať dokopy všetky potrebné peniažky a čím skôr urobiť ďalší pokrok. Pretože čas je to čo nemôžme strácať...    Prajeme všetkým pokojné sviatky v kruhu najmilších!

  

1.1.2113

Do nového roka prajeme všetkým hlavne veľa zdravíčka a úsmev stále na perách!

Milí naši priatelia. Prehupli sme sa do začiatku nového roka, trošku sme povyrástli a uvedomili sme si, že nastáva čas, kedy sa budete môcť rozhodnúť, komu venujete svoje 2% z Vašich daní. Dostanete isto veľa ponúk od rôznych organizácií.
No sme tu i my, chlapci, ktorí by sa chceli uchádzať o tieto peniažky, vďaka ktorým by sme mohli pokračovať v intenzívnych rehabilačných cvičeniach a tak aj vďaka Vám urobiť ďalší pokrok.


Ak sa rozhodnete práve pre nás, uvedené financie budeme zbierať cez jedno Občianske združenie z Pruského a naľavo je presný postup ako tak môžte urobiť, spolu s tlačivami, ktoré budete musieť dať potvrdiť svojmu zamestnávateľovi ...
Vopred Vám Veľmi pekne ĎAKUJEME!!!

fotografia1154.jpg

 

 12.1.2013

...držte nám palce!!! a ak neochorieme, tak ako náhradníci sa vďaka ľuďom, ktorí nám finančne prispeli, vďaka rodine, vďaka nadácii Pontis a nadácii Dobrý anjel môžme takto o týždeň baliť do Adeli centra...

 

 ... ak ste fanúšikmi sociálnej siete Facebook - tu nás nájdete tiež:

http://www.facebook.com/pages/ALEX-a-ERIK-Vesel%C3%BD/476468845711375?ref=hl

 

 15.1. 2013

Pridali sme na našu stránku tlačivá pre poukázanie 2% z daní , ktoré si môžte vytlačiť

 

21.1.2013

Nastupujeme na intenzívny rehabilitačný pobyt do Adeli centra Piešťany, ktorý bude trvať 2 týždne. Viac vo fotogalérii.

 

 viac foto vo fotogalérii

 

p1013964.jpg

 

dsc_0096.jpg

 

 

 

dsc_0121.jpg

po prvý krát s pomocou obleku stojíme sami  

4.2.2013  

Momentálne sme doma-chorí, posledný deň v Adeli sme už ani nezvládli odcvičiť. Podarilo sa nam spevnieť, ale bude to ešte drina, potrebujeme posilniť oslabené svalstvo brucha, naťahovať šľachy a učiť sa udržať stabilitu. Pani logopedička nás naučila rozprávať L a V tak už sme takí malí, šikovní fešáci ...Držte nám palce!

 

malá ukážka, ako nás drží špeciálny oblek posťahovaný gumičkami a tak učí náš mozog držať rovnováhu....

  http://www.youtube.com/watch?v=Jaq1HyCadL0

 

11.2.2013

Konečne sme sa vyliečili. Podarilo sa nám to bez antibiotik, čo nás veľmi teší. A čo je najpodstatnejšie - začínajú sa ukazovať výsledky po poslednom rehabilitačnom pobyte. Stále častejšie sa snažíme presúvať sa držiac popri stene, štvornožkovanie používame už len keď sa nemáme čoho chytiť. Vidíme, že všetko naše úsilie nije zbytočné a o to viac sa budeme snažiť čím skôr dostať na ďalšie liečenie. Vďaka všetkým, ktorí nám pomáhajú!!!

 

 20.2.2013

Dnes sme navštívili ortopedickú ambulanciu. Nožičky nám rastú rýchlo a treba nám špeciálnu individuálnu obuv šitú na mieru. /sandálky aj plnú obuv/ Tiež máme odporučené Beckerove ortézy, ktoré by mali korigovať rotáciu chodidiel a kolien smerom dovnutra. Je otázne, či ich budeme chcieť aj nosiť :o/

 

12.3.2013

Dnešným dňom sme začali s Hydroterapiou /masáž vodou vo vani s tryskami/. Navštívili sme ortopéda, za účelom potvrdenia/vyvrátenia podozrenia s dysplazie bedrových kĺbov /našťastie postavenie kĺbov je v poriadku/. Máme prvých 16 ks potvrdených tlačív s poukázanými 2% z daní. Veľmi sa tešíme a zároveň ĎAKUJEME!!!

vesely-erik---.1.jpg

 

 

 

 

 

 

dsc_0268.jpg

 

20.3.2013

Tento týždeň sme si opäť vyskúšali masáž vodou, podarilo sa nám pozbierať vďaka Vám ďalšie tlačivá s poukázanými 2% z daní a zvažujeme vyskúšať si liečbu akupunktúrou.

No a na Facebook stránke máme krásnych 210 priaznivcov! - ĎAKUJEME, že na nás myslíte!

 

 

 

15.4.2013

 

Dnes sme sa boli zoznámiť s novým kamošom. Budeme na ňom absolvovať 2 x týždenne hipoterapiu - tu sú jej účinky :

normalizácia svalového tonusu
rytmizácia organizmu
koordinácia pohybov
facilitácia senzorickej integrácie
narúšanie patol...ogických stereotypov
zlepšenie rovnováhy
reedukácia reči
facilitácia posturoreflexných mechanizmov
zvyšovanie sebadôvery
úprava svalovej dysbalancie
zapájanie autochtónneho svalstva
úprava pohybovej symetrie
mobilizácia kĺbov
zlepšovanie adaptácie
facilitácia tvorby nových motorických programov
zlepšenie emočného vzťahu k cvičeniu
energetické posilnenie pacienta
 

 

15042013063.jpg

 

 18.4.2013

To čo sme na jeseň ešte nezvládali

 

 

http://www.youtube.com/watch?v=VR6agKhQ2UM

 

25.4.2013    Začali sme s akupunktúrou  - a dokonca bez plaču! ihly sú tenučké, aplikované do lýtok a niektoré s leukoplastom   /v ušku/

 

 

25042013087.jpg

 

25042013086.jpg

 

03052013145.jpg

 

10.5.2013

Síce so sklzom, ale predsa - vďaka úžasným ľuďom, ktorí nám prispeli hotovosťou na bankový účet, vďaka farskej charite z Novej Dubnice a ľuďom ktorých oslovila a tiež vďaka jednému slovenskému reprezentačnému hokejistovi by sme mali dňa 20.5. začať svoj druhý rehabilitačný pobyt v Adeli Medical Centre. Držte nám palce, aby nám prospel čo najviac!

 

08052013171.jpg

 

19.5.2013 ...tak a balíme!

 

dsc_0457.jpg

 

 23.5.2013

Momentálne vďaka mnohým skvelým ľuďom absolvujeme náš 2 neurorehabilitačný pobyt v ADELI MEDICAL CENTRE Piešťany - viac vo fotogalérii   /termín 20.5.-1.6.2013/

 

 

 27.5.2013

Náš rehabilitačný pobyt sme museli po týždni cvičenia prerušiť kôli dusivému kašľu a teplotám. Pokračovať budeme v letnom termíne. Ďakujeme za podporu!!!

viac foto vo fotogalérii

 

2.6.2013

Začalo sa nám dariť na odrážadle, čo je super vec kôli pohybu. Alex sa pokúša stále častejšie o státie bez opory. Prejdeme už viac krôčkov z bodu A do bodu B ...

a náš nový letný strih

 

 

 

ostrihani.jpg

13.6.2013

fotografia1290.jpg

a dnes sa podarilo Alexovi po prvý krát po 5 krokoch pristaviť sa a dobehnuť k bránke!!!! tešíííme sa moc!!!

 

fotografia1303.jpg

 

 20.6.2013

15.7.2013

Dnešným dňom začíname svoj 3. pobyt v Adei Medical Centre Piešťany 15.7.-27.7.2013 -sme tu vďaka VÁM všetkým, ktorí ste nám darovali svoje 2% z daní-moc si to ceníme-pretože VY nás posúvate VPRED!

Alex  img_20130726_132403.jpg

 

Erik 

sed_na_lopte.jpg

September 2013

Pokračujeme v cvičení a snažíme sa o pokroky. Žiaľ ešte stále máme plienočky, do MŠ ešte nechodíme, ako ostatné deti, ale budeme sa snažiť ich dobehnúť.

Začíname pravidelne navštevovať jazdecko-rehabilitačné centrum v Opatovciach.

 

tn-konne.jpg

23.9.2013

Nakoľko nám dovŕšením 3 rokov pribudla u neurológa diagnóza súvisiaca s inkontinenciou, začali sme dostávať plienky na predpis. Ale my sa snažíme čím skôr plienok zbaviť, aj keď sa netvárime pri tom nadšene

 

p1014025.jpg

 

 

 

 

Dnešným dňom 4.11.2013 sme sa stali držiteľmi týchto preukazov, zároveň nám bol priznaný kompenzačný príspevok na hygienu a údržbu os.motorového vozidla.

 

p1014106.jpg

 

 

p1014107.jpg

 25.11.2013 

Práve sme úspešne absolvovali náš posledný tohtoročný rehabilitačný pobyt. Máme s neho veľmi dobrý pocit, nakoľko cvičenie bolo ráno, boli sme plní sily, všetko bolo bez plaču. Ďakujeme všetkým, ktorí nám pomáhajú! viac vo fotogalérii

 

pb210296.jpg

 

 a naše pokroky - moc sa tešíme

    

 

 

 6.12.2013  dnes sme absolvovali naše prvé EEG vyšetrenie- veľmi sa tešíme z výsledku - nakoľko EPI sa nepotvrdila

 

 

eeg.jpg

 

16.12.2013

Dnešné poďakovanie bude patriť deťom /detskému školskému parlamentu, ktorí sa na to podujali/, rodičom, vedeniu ZŠ s MŠ v Bolešove, ktorí nás prekvapili a uskutočnili v minulý týždeň Vianočnú zbierku pre našich chlapcov. Dnes nám bola odovzdaná suma 170 EUR, ktorú vložíme chlapcom na účet OZ HELP A+E a bude použitá na úhradu plánovaného operačného zákroku. Ešte raz ĎAKUJEME
 
 
január 2014
 
 
Stali sme sa klientami súkromného centra špeciálno pedagogického poradenstva, kde s nami budú pracovať odborníčky na logopédiu, nácvik jemnej a hrubej motoriky, budeme môcť navštevovať snoezelen miestnosť atď. Konečne máme vďaka mnohým ľuďom doma hydromasážnu vanu s chromoterapiou. Toto všetko by malo stimulovať mozog.
Chystáme sa na zákrok /rizotomia - methode Ulzibat/ do Krakowa dňa 19.3. držte nám palce!!!
 

20140211_214053.jpg

 

20140211_214047.jpg

 

20140210_141210.jpg

 

16.3.2014

Predoperačné vyšetrenia nachystané-v poriadku a ak vydržíme ešte 2 dni tak v stredu 19.3. vyrážame smer Krakov-klinika - na zákrok selektívnej fibrotomie tzv. Ulzibat - na narušenie spastických svalových vlákien. Myslite na nás, budeme sa hlásiť. A+E

 

 22.3.2014

A máme po zákroku resp. len Alex kôli zapálenému hrdlu a kašlu Erikovi zákrok odložili. Ďakujeme za podporu!!!

viac foto v albume

 

 

20140320_135444.jpg

3.4.2014 

Alex stojí optäť na nôžkach - krásne na pätách, špičky od seba a kolená tiež. Krôčky sú neisté, treba zrehabilitovať opäť. Ďakujeme všetkým, ktorí nás podporujete a veríte nám!!!

 

20140405_141036.jpg

 

28.4.-10.5. absolvujeme svoj 5-ty rehabilitačný pobyt, veríme, že vyťažíme z neho maximum!!!

 

erik5.jpg

20140501_093318.jpg

 

a toto nás čaká najbližšie...srdečne pozývame!!!

 

892058_10202962037643403_2111222849246237531_o.jpg

 

11.7.2014

Čas neskutočne letí a my máme práve s Erikom absolvované predoperačné vyšetrenia. Sú v poriadku a zákrok - selektívna fibrotomia je naplánovaný v Krakove dňa 15.7.2014

 

dsc_1489.jpg

dakujeme za Vašu podporu!!!!

 

15.7.2014 - Erik to v Krakove zvládol, čaká nás domáce liečenie a následná rehabilitácia v auguste, ďakujeme, ak ste na nás mysleli!!!

20140715_133642.jpg

dsc_1654.jpg

 

August 2014

Úspešne sme absolvovali ďalší neurorehabilitačný dvojtýždenný pobyt - vďaka podpore MNOHÝCH ĽUDÍ.

3-c.jpg

dsc_0331.jpg

September 2014

Od júna sa tešíme z nových špeciálnych bicyklíkov. No až teraz sme sa naučili na nich pretáčať. Sme veľmi radi, že vďaka nim budeme môcť neustále precvičovať a posilňovať svoje nohy. Prispelo nám na ne KONTO BARIÉRY, no mohli sme si dovoliť si ich doplatiť len vďaka Vašej podpore z 2% z daní...ĎAKUJEME

10461444_838561222835467_1863257297793140655_n.jpg

 

a sme škôlkarmi...tešíme sa, že nám bola umožnená integrácia medzi zdravé deti a veríme, že nám to pomôže v zlepšení našej komunikácie...ĎAKUJEME ZŠ s MŠ v Bolešove

20140923_094553.jpg

8.12-20.12.2014

Adeli medical centrum  naša 7 intenzívna dvojtýždenná rehabilitácia, viac vo fotogalérii.

9.1.2015

Konzultácia v novootvorenom rehabilitačnom centre Svetielko v Trenčíne. Naše cvičenie začne 9.3.2015. ďakujeme za VAŠU podporu v tomto roku. 

20150109_090444-1.jpg 20150109_084549.jpg

 

3.3.2015-7.3.2015

23.3.2015-27.3.2015

dva týždne plné driny - cvičíme v centre Svetielko

20150313_111125.jpg

11015799_10203930705250418_663287149_n.jpg

ccc.jpg

...kyslíkoterapia, masáž, cvičenie v obleku Therasuit, stimulácia mozgu chromoteraiou... to všetko si môžme dovoliť vďaka pomoci od VÁS...

ĎAKUJEME!!!

 

1.6.-12-6.2015

Dvojtýždňový pobyt v centre Svetielko a prišli i pokroky: Erik vstáva sám bez pomoci a alex sa naučil vyskočiť-tešíme sa budeme pokračovať v nácviku ďalších pohybov...

1077265_10204555645233527_4292232916999972061_o.jpg

11402444_10204511962741492_5452021960568772896_o.jpg

 

/

...A treba ísť ďalej... Naším cieľom je vytrvalosť a pokúsiť sa spevnieť a nacvičiť chôdzu po schodoch, časom i bez pomoci...

09/2015

12023160_981853168503405_1232026971_n.jpg

11992278_10205095639053035_826868013_n.jpg

 

ĎALŠÍ TERMÍN DVOJTÝŽDENNEJ REHABILITÁCIE je 15.2.2016 veríme, že nám pomôže k ďalším pokrokom....

Momentálne absolvujeme svoj prvý tohtoročný rehabilitačný pobyt aj vďaka Vašej podpore:

15.-26.2.2016

12746491_1053600754661979_297210030_n.jpg12736304_1054457881242933_489232462_n.jpg

SRDEČNÁ VĎAKA všetkým za podporu!!!!

------------------------------------------------------------------------------------

Finišujeme so zbieraním podielu z dane a zároveň začíname ďalšie dva týždne cvičenia  25.4.-6.5.2016

13045484_1101313446557376_420236279_n.jpg

Ďakujeme všetkým ktorí svoj podiel z dane venovali práve nám a vďaka nim, môžme pokračovať v cvičení aj nasledujúci rok. 

Momentálne sme absolvovali ďalší dvojtýždenný pobyt a oslávili svoje už 6 te narodeniny. 18.7.- 29.7.2016

2016-07-18_07.57.22.jpg

img_20160724_151650.jpg

received_1152682938087093.jpeg

V roku 2016 sa nám podarilo absolvovať spolu 4 dvojtýždenne intenzívne programy spojené s cvičením a terapiami.

To všetko vďaka Vašej podpore, za čo Vám srdečne Ďakujeme!!!

img_20161206_122737-1-.jpg

03/2017

Naši noví pomocníci-korzety kôli hyperlordóze chrbtice

17195209_1732364800110861_492973686_o.jpg

 

A sme školáci 09/2017

obrazok_5.jpg

21533715_1993637063983632_489247157_o.jpg

 

Náhľad fotografií zo zložky Centrum Svetielko III. september 2015